معلولیت و فاصله اجتماعی

شیوع ویروس کرونا و لزوم حفظ فاصله فیزیکی منجر به آسیب‌دیدن حیات اقتصادی و زیستی بسیاری از افراد جامعه شد. فضای مجازی امکانی برای رؤیت¬پذیر‌شدن این گروه‎ها را فراهم نمود. امکانی برای آوردن آنها از حاشیه به متن هرچند کوتاه مدت. از جمله این گروه¬ها کودکان کار و دست‌فروشان مترو بودند. بخش زیادی از این توجه و همدردی، زیستن آحاد جامعه در شرایطی مشابه با آنان در دوران کرونایی است. وجه شباهت، کاهش یا قطع درآمد است. زمانی که حیات اقتصادی آحاد جامعه به مخاطره می¬افتد خواه¬ناخواه نوعی احساس نزدیکی با برخی از گروه‌های فرودست¬ نگه¬داشته شده رخ می¬دهد. بنابراین اگر فاصله اجتماعی را پدیده¬ای اجتماعی بدانیم که در عمل با احساس دوری یا نزدیکی، پذیرش یا عدم پذیرش اجتماعی بین افراد و اعضای گروه¬های اجتماعی مرتبط است  ملاحظه می¬کنیم که زیستن در شرایط فعلی هرچند فاصله فیزیکی بین اقشار بسیار دور جامعه را بیشتر کرده اما از وجهی دیگر فاصله اجتماعی بین آنها را کمتر کرده است هرچند به صورت موقت. این لحظه¬های موقتی رویت¬پذیر‌شدن گروه¬های فرودست در حافظه تاریخی جوامع باقی می¬مانند و در لحظاتی خاص بدل به نقطه-های عطفی در دگرگونی اجتماعی می¬شوند.
فاصله اجتماعی در حوزه¬های علوم انسانی به ویژه جامعه¬شناسی مفهومی آشنا است، اما برای عامه مردم با شیوع ویروس کرونا شناخته شد. منازعاتی حول این مفهوم در عرصه گفتاری بین صاحب¬نظران شکل گرفته است. از دیدگاه مخالفین آنچه باید رعایت شود فاصله فیزیکی است و نه اجتماعی. لزوم رعایت این فاصله به دلیل شیوع بیماری کرونا امری موقتی است و هدف از این نوشتار بحث پیرامون فاصله فیزیکی یا اجتماعی نیست بلکه پرداختن به گروهی اجتماعی است که با زیستن در جامعه سالم¬سالاری چون ایران محکوم به حفظ فاصله فیزیکی و اجتماعی (به صورت توأمان) شده¬اند یعنی جامعه افراد دارای معلولیت. اجبار در حفظ فاصله فیزیکی که به دلیل فقدان زیرساخت¬های لازم برای حضور اجتماعی افراد دارای معلولیت به وجود آمده است آنها را در وضعیتی به غایت ساختارمند از لحاظ عدم دسترسی به فرصت¬های برابر در جامعه قرار داده است که تلاش برای شکستن آن، نیازمند مبارزه¬ای طولانی و مستمر است.
بنابراین مسئله این نوشتار پرداختن به گروه¬هایی هست که در حاشیه حاشیه باقی مانده¬اند. در سیاه‌چاله تاریک مطرودین، در انزوای اجتماعی اجباری. سخن از گروه‌هایی است که سیاست¬گذاری¬های صورت گرفته منجر به فاصله¬ اجتماعی پر نشدنی بین افراد فاقد معلولیت و افراد دارای معلولیت شده است. فاصله¬ای که تنها با اراده¬های فردی امکان پر شدن آن وجود ندارد. در اینجا نشان داده خواهد شد که سیاست‌گذاری¬های حاکمیتی بر روی کاغذ و عدم التزام به آنها در عمل چگونه به برقراری فاصله فیزیکی و اجتماعیِ پیوسته بین معلولین و جامعه یاری رسانده است.
 قانون حمایت از معلولان: سیاستگذاری بر روی کاغذ
قانون حمایت از معلولین در اسفند 96 تصویب و از اریبهشت 97 توسط رئیس جمهور به کلیه وزارت¬خانه¬ها و دستگاه¬ها اجرایی ابلاغ شد. این قانون در 10 فصل تنظیم شده است که به شرح ذیل می¬باشد:
1-تعریف معلولیت2- مناسب¬سازی، دسترس¬پذیری و تردد و تحرک 3- خدمات بهداشتی، درمانی و توانبخشی4- امور ورزشی، فرهنگی، هنری و آموزشی 5- کارآفرینی و اشتغال6- مسکن 7- فرهنگ¬سازی و ارتقای آگاهی¬های عمومی8- حمایت‌های قضایی و تسهیلات مالیاتی 9-معیشت و حمایت¬های اداری و استخدامی  10- برنامه¬ریزی، نظارت و منابع مالی  
با توجه به سرفصل¬های فوق حال باید دید منابع مالی اختصاص داده شده از سال 1397 تا سال 99 برای حمایت از حقوق معلولان به چه شکل بوده است. به نقل از کمپین حقوق معلولان «سازمان برنامه و بودجه در قانون بودجه در سال 97، مبلغ 200 میلیارد تومان بودجه برای اجرای قانون معلولان اختصاص داد که هیچ مبلغی از آن را پرداخت نکرد. در قانون بوجه سال 98 مبلغ 1 هزار و 100 میلیارد تومان از بودجه 12 هزار و 500 میلیارد تومانی مورد نیاز را به اجرای قانون معلولان اختصاص داد. از این مبلغ تا آخر آذرماه تنها 178 میلیارد تومان پرداخت شد و 33 میلیارد تومان معادل 3 درصد از این بودجه با استناد به قانون استفاده متوازن از امکانات کشور از کل آن کسر شد. هم اکنون نیز سازمان برنامه و بودجه در سال 1399 از 20 هزار میلیارد تومان بودجه مورد نیاز اجرای قانون معلولان تنها 1 هزار و 300 میلیارد تومان اعتبار برای آن در نظر گرفته است» .
بررسی بودجه اختصاص یافته و تناسب آن برای بندهای 10 گانه قانون جامع حمایت معلولان نیازمند پژوهش¬های مستقل است لذا آنچه در این مختصر بدان اشاره می¬شود کلیاتی از وضعیتی است که جامعه دارای معلولیت در آن به سر می¬برند، وضعیتی که منجر به خانه¬نشینی و فاصله اجتماعی بین فرد دارای معلولیت و جامعه بزرگتر می¬شود، از این رو دو مورد از سرفصل¬های مهم قانون حمایت از معلولان مورد بحث قرار خواهد گرفت. همچنین در هر بخش  به تجربه زیسته معلولان ضایعه نخاعی که به صورت پژوهشی کیفی انجام شده است اشاره خواهد شد. در نهایت به دیدگاه افراد دارای ضایعه نخاعی در مورد سازمان بهزیستی به عنوان سازمان حامی گروه‌های آسیب¬دیده و افراد دارای معلولیت پرداخته خواهد شد.

مناسب¬سازی، دسترس¬پذیری و تردد و تحرک
مناسب¬سازی فضای شهری  و خانگی مقوله¬ای نیست که توجه به آن صرفاً از سال 97 و با تصویب قانون فوق¬الذکر لحاظ شده باشد. از15 اردیبهشت سال 1367 تا 20 اسفند 1396 به قوانین مناسب¬سازی در ایران با عطف توجه به وضعیت معلولین پرداخته شده است که در مجموع شامل 15 مورد است . باید به این سوال پاسخ داد که چند درصد از متروها مجهز به آسانسور هستند؟  چند درصد از پیاده¬روها برای افراد نابینا مناسب¬سازی شده¬اند؟ چند درصد از بوستانها، آزمایشگاه¬ها و حتی خیابانها قابل دسترس برای معلولان هستند؟ باید به این سؤال پاسخ داد که معلولان چه حقی در فضای شهریِ ایران دارند؟
لحظه¬ای درنگ در سؤالاتی که در بند قبل مطرح شد، واقعیتی را عیان می¬کند و آن اینکه گویی معلولیت صرفاً پدیده¬ای شهری است. در طرح سؤالات فوق هیچ عمدی در کنار گذاشتن جغرافیای فرودستان در کار نبود اما در بازخوانی آن متوجه شدیم که گویی معلولیت را امری شهری و مختص کلان¬شهر در نظر گرفته¬ایم. به راستی زمانی که حتی در مورد کلان¬شهری چون تهران سخن می¬گوئیم آیا در رابطه با شهری یکدست با امکانات کاملاً متوازن گفت¬وگو می¬کنیم؟ آیا زمانی که از حقوق افراد دارای معلولیت سخن به میان می¬آید، توجهی به آنانی که در روستاهای دورافتاده زندگی می¬کنند، آنانی که در جغرافیای طردشده و کنار گذاشته شده¬ای چون سیستان و بلوچستان زندگی می¬کنند به ذهن¬ها خطور می¬کند؟ آیا افراد دارای معلولیتی که در روستاهای دور افتاده زندگی می¬کنند از حقوق خود اطلاع دارند؟ اگر چنین خطایی در سطح تصمیم¬گیران و مدیران ارشد صورت بگیرد چه اتفاقی می¬تواند رخ دهد؟ آیا این خود نشانی از فاصله اجتماعی نیست؟ اما در مورد کلانشهری چون تهران لازم است زبان گویای افراد دارای معلولیت را شنید، آنهایی که شهر برای آنها نه محل ادغام اجتماعی که عاملی برای انفصال اجتماعی است.
حمید: زمینه های شهری برای حضور اجتماعی معلولان فراهم نیست. یه روز از روزنامه قدس به من زنگ زدن گفتن شما فکر کن اومدی پارک لاله میخوای بری پارک، از کدوم در تو میری؟ گفتم کهههه  من یه سوال از شما می کنم. به من بگید که من از خونه تا پارک لاله چه جوری باید بیام؟  همسان سازی محیط نداریم، حتی محیطهای زندگی. تو کشورهای مختلف الان گروههای مختلفی وجود داره که حتی کابینت طراحی کردن برای معلولین ضایعه نخاعی. خب ما اینا رو چرا نباید داشته باشیم؟
عدم دسترسی مناسب به فضاهای شهری و حمل و نقل عمومی، فرد دارای معلولیت را از امکان اشتغال نیز محروم می¬کند و اینگونه است که چرخه فقر و معلولیت همدیگر را تشدید می¬کنند.
علی: من یه بار یه کاری پیش اومد که برای من خوب بود اما نتونستم برم به دو دلیل، اول مشکل حمل و نقل و بعد اینکه محیط کاری مناسب سازی نشده بود.
عدم مناسب¬¬سازی فضای شهری، افراد دارای معلولیت را از داشتن هویت مستقل بازمی¬دارد. این وابستگی اجباری و تحمیل شده بی¬¬شک در دراز مدت می¬تواند حلقه¬های عاطفی فرد دارای معلولیت و اطرافیانش را سست کند. تجربه قرنطینه اجباری دو هفته¬ای در درک این شرایط می¬تواند یاری¬رسان باشد. هر آنچه اختیارات و آزادی انسانی را سلب نماید می¬تواند به امری آسیب¬زا تبدیل شود. برای افراد دارای معلولیت حضور دائمی در کنار خانواده و وابستگی به اطرافیان به همان اندازه محرومیت از حضور در فضاهای اجتماعی آسیب¬رسان است و هر دوی این شرایط، فاصله اجتماعی از یکسو و فاصله روانی و عاطفی را از سوی دیگر تشدید می¬کند.
مریم: مسئله مهم اینه که تو این جامعه اصلاً به معلول اهمیت نمیدن. ایرادی که من الان دارم میگیرم اینه که چرا به معلول به عنوان شهروند درجه دو نگاه می کنن؟ چرا؟ من نمی دونم فرق من و شما تو چیه؟ چرا شما درجه یکی و من درجه دو؟ من شاید خیلی از کارا رو بیشتر از شما میتونم انجام بدم با همین محدودیتم. یعنی من نمیدونم هیچ جای دینا اینجوری نیستا. اصلا هیچ حقوقی معلول نداره. ببینید جامعه ما، متاسفانه ما هر جا میخوایم بریم، میگن همرات کو؟ میگم ما همراه نداریم. ما میخوایم به عنوان یه آدم مستقل تو این جامعه زندگی کنیم. نه شما همراه باید داشته باشین. نه من همراه ندارم. خب اونجا نامناسبه چیکارش باید بکنم؟ خب این یعنی چی؟ من میخوام خودم برم، من میخوام خودم دسترسیم به همه جا باشه. اینو باید به کی بگیم که متوجه بشه که بابا ما همراه نمی خوایم. ما خودمون می خوایم کارامونو خودمون بکنیم. من می خوام خودم برم بانک، من می خوام خودم برم خرید، من می خوام خودم برم سینما. خودم می خوام برم یه جایی، یه عزاداری. خودم می خوام اصلاً مثلاً تاسوعا و عاشورا، ایام محرم، خودم می خوام برم مثلا مسجد در خونمون، نه اینکه پله داشته باشه.
خدمات بهداشتی، درمانی و توانبخشی:
هر قشری از افراد دارای معلولیت نیازهای درمانی ویژه خود را دارد. فردی که دچار ضایعه نخاعی شده است «زخم بستر» یکی از بزرگترین مسائلی است که با آن دست به گریبان است. هزینه¬های درمان زخم بستر بسیار بالا بوده و در فقدان بیمه-های تکمیلی برای مبتلایان، نتیجه از پیش مشخص است. فردی که از معلولیت جسمی- حرکتی برخوردار است از بیماری¬های جانبی دیگری نیز در رنج است، در فقدان سیستم بهداشتی و خدمات بیمه¬ای مناسب، خانه¬نشینی و دوری از اجتماع اولین عایدی آن خواهد بود. آیا قانون حمایت از معلولان توانسته¬ است بار مالی سنگین خدمات درمانی را از دوش معلولان بردارد؟
زهرا: تو رسانه ها میگن که همش از خوبیها بگین، میگم که بابا من میخوام از مشکل معلول بگم. من میخوام از زخم بستر معلول بگم، من میخوام بگم من پوکی استخوان دارم، هر آن ممکنه در اثر حرکت نابجا بشکنه. من مشکلات کلیوی دارم، من بی اختیاری ادرار و مدفوع دارم. اینا رو چه جوری، اینا رو کی می فهمه؟ چرا فقط فکر می کنین من فقط رو ویلچر نشستم. من نوعی رو میگم. جوابگوی این مسائل کیه؟
سازمان بهزیستی، کارکرد یا کژکارکرد
چه چیزی می¬تواند چرخه معلولیت و فقر را چنان به چرخش درآورد که یارای بازایستادن نباشد؟ در فقدان شغل و درآمد مناسب در کنار هزینه¬های هنگفت درمانی و پوشش بیمه¬ای ناکارامد، فاصله فیزیکی و در نهایت فاصله اجتماعی امری گریزناپذیر خواهد بود. در چنین شرایطی به معلولیت به عنوان مسئله¬ای فردی و پزشکانه نگریسته می¬شود و پیوندی بین معلولیت و انفعال برقرار می¬شود.
انفعال در ذات معلولیت نیست، پیوند انفعال و معلولیت امری ساختاری است. جامعه سالم¬سالار هر آنکه را در قاموس ایدئولوژی خود نگنجد به حاشیه می¬راند. ساختار اقتصادی سالم¬سالار حداکثر سود را با حداقل هزینه¬ها می¬طلبد، ساختار فرهنگی سالم سالار معلولیت را « کفاره گناهان» بازنمایی می¬کند، ساختار اجتماعی سالم¬سالار از یکسو  بدن ایده¬آل سالم را تعریف می-کند و از سوی دیگر زیست افراد دارای معلولیت را به خیریه¬گرایی پیوند می¬دهد؛ در چنین شرایط ساختاری معلولیت تبدیل به وضعیتی می¬شود که منبع ثروت و بازتولید ثروت نمی¬تواند باشد و باید در حاشیه قرار گیرد. این وضعیت زمانی تراژیک می¬شود که سازمانی همچون بهزیستی که خود داعیه¬¬دار حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت است دچار کژکارکرد شود و از سوی کسانی که تحت حمایت آن هستند به عنوان نه حامی که سدی محکم دیده شود.
حمید: بهزیستی بزرگترین غول بی شاخ و دم، جلوی بچه هاست. یعنی بزرگترین ارگان¬ سازمان¬یافته¬ای که میتونه شما رو مطلقاً از زندگی باز بداره سازمان بهزیستیه... اوائل که ضایعه نخاعی شده بودم رفتم بهزیستی و گفتم که من طرحی دارم که برای اجراش نیاز به وام داره. کسی که مسئول ارزیابی و حضور اجتماعی معلولین در سازمان بهزیستی بود ، خیلی به صراحت به من گفت: طرح شما خیلی خوبه، دیدگاه آرمانگرایانه ای دارید با وضعیتی که دارین... بعد گفت ببین ما دیدگاهمون اینه ( خیلی جالبه دیدگاه یه فردی که قراره یک معلول رو ارزیابی و وارد اجتماع بکنه) که شما رو یک زیر پله¬ای، یه دکه¬ای، یک چیزی براتون ایجاد بکنیم بتونین یک بیسکوئیتی بفروشین، پفکی بفروشین، بتونین اونجا بشه ممرّ درآمد شما. این عین اون جمله ایه که همیشه تو ذهنمه؛ فروش یک بیسکوئیت، یک پفک که بشه ممرّ درآمد شما.
مهین: بازیهای آسیایی تو مالزی بود سال 86، که اونجا نائب قهرمان شدم و واجد شرایط برای پارا المپیک، که دیگه اصلا حمایت نشد. حتی نگفتن داریم برای کره اعزام می کنیم. چون من پرستار هم نیاز داشتم، چون وقتی معمولاً میرم همراه می برم هزینش تقریباً دو برابره دیگه. اصلا نگفتن تو که نائب قهرمان آسیا شدی، تو که به این سختی این مسیر و طی کردی به اینجا رسیدی حالا ما نداریم بودجه آیا کسی رو داری کمکت کنه؟ حتی انقدر هم ارزش قائل نشدن...چون من با اون شرایط رفتم، اینا باید حمایت بیشتری از من نوعی (معلول) میکردن. باید نگاه این باشه که بگن این خیلی زحمت کشیده بذار یکمم ما حمایتش کنیم... اگه نمیخواین دیگه تو تبلیغاتتون نگین ما معلولو از خونه می کشیم بیرون... نگین حمایت می کنیم. کجا حمایت کردین شما از معلول؟
محمد: یه بار تو یه تاکسی بودم که یه نفر که بهزیستی کار میکرد هم تو اون ماشین بود. باهم که حرف میزدیم گفت، بهزیستی اصلا هدفش این نیست که شما به جامعه بیاید، اتفاقا به نفعشه که شما تو خونه بمونید. یه عده ای دارن از قبل شما نون می خورن.
نتیجه ¬گیری:
فاصله فیزیکی لزوماً منجر به فاصله اجتماعی نمی¬شود به ویژه در عصر کنونی که فضای مجازی و وسایل ارتباط جمعی توانایی پر کردن فاصله فیزیکی را دارند. به عبارتی با ظهور تکنولوژی¬های ارتباط جمعی شرط برقراری روابط اجتماعی و کاهش فاصله اجتماعی دیگر حضور فیزیکی افراد در کنار یکدیگر نیست. این گزاره¬ می¬تواند درست باشد آنگاه که وضعیت برابری برای دسترسی به فرصت¬ها وجود داشته باشد. جامعه دارای معلولیت از جمله اقشاری است که به فرصت¬های محدودی در تمامی ابعاد دسترسی دارند. در این نوشته کوتاه سعی بر این بود که نشان داده شود فاصله اجتماعی در قشر دارای معلولیت وضعیتی است که از قبل ساختارهای نابرابر به مسئله¬ای بنیادین در این قشر تبدیل شده است. از این رو با عطف توجه به قانون حمایت از معلولان به بررسی دو ماده قانونی مهمِ آن پرداخته شد: مسئله مناسب¬سازی محیط و دسترسی به خدمات بهداشتی و درمانی.  عدم مناسب¬سازی محیط شهری ( و نیز خانگی) و فقدان دسترسی مناسب به سیستم حمل و نقل عمومی از یکسو و نبود اشتغال و درآمد پایدار موجب شده است که فرد دارای معلولیت امکان حضور اجتماعی و مشارکت اجتماعی را دارا نباشد. با نبود درآمد مکفی و سیستم بیمه¬ای ناکارآمد و هزینه¬های بالای درمانی، برای افراد دارای معلولیت گزینه¬ای جز انزوای اجتماعی و خانه¬نشینی باقی نمی¬ماند. این انزوا، شهر را به مثابه نه شهری برای همگان بلکه شهری برای افراد فاقد معلولیت بازنمایی می¬کند که در آن افراد دارای معلولیت همچون "غریبه" ای در شهر جلوه می¬کنند.
برای افراد دارای معلولیت دستیابی به حقوق شهروندی در تمامی ابعاد آن و نیز دسترسی به فرصت¬های برابر اجتماعی مبارزه¬ای بس طاقت¬فرسا را نیازمند است. در این اعاده حق، جایگاه «سازمان بهزیستی» به عنوان متولی حقوق افراد دارای معلولیت باید مورد بررسی دقیق¬تر قرار گیرد.